Международный день человека с синдромом Дауна

Международный день человека с синдромом Дауна

ДЕТИ С СИНДРОМОМ ДАУНА – ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ

Как развиваются дети с синдромом Дауна?

С первых месяцев жизни дети отстают в психомоторном раз­витии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты звукопроизношения. Дети недостаточно хорошо по­нимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден. «Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность детей с синдромом Дауна способствуют тому, что интеллектуальная недостаточность этих больных для родителей становится очевидной в несколько более старшем возрасте, обычно после 2—3 лет. Умственная отсталость при синдроме Дауна проявляется в разной степени. Больные отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, смысловая память. Механическая память остается более сохранной. Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними людьми. Однако некоторые из них могут быть повышенно возбудимы, расторможены, упрямы.

Чем могут помочь родители своим детям?

Если у ребенка синдром Дауна, следует тщательно обследовать малыша у специалистов. Прежде всего следует выяснить, нет ли у ребенка врожденного порока сердца, и, если он будет обнаружен, нужно решать вопрос со специалистами о возможности и целесообразности операционного лечения. Врожденные пороки сердца при синдроме Дауна наблюдаются в 30-40% случаев, и, как правило, эти дети отличаются небольшой соматической ослабленностью, у них часто может наблюдаться затрудненное дыхание, одышка. А потом надо особенно хорошо проветривать помещение, где находится малыш. В ряде случаев полезно использовать увлажнитель воздуха.

Всем детям с синдромом Дауна необходимо обследовать слух, так как нарушения слуха у них достаточно частые. А невыявленные нарушения слуха значительно затрудняют развитие речи и общее психическое развитие ребенка. Малыша следует проконсультировать также у глазного врача и эндокринолога. У многих детей с синдромом Дауна имеются различные дефекты зрения, недостаточность функции щитовидной железы и других желез внутренней секреции. Внимательно наблюдайте за своим ребенком, не пропустите различные приступообразные состояния с мимолетным отклю­чением сознания, подергивания в различных частях тела. Известно, что примерно у 10% детей с синдромом Дауна наблюдаются эпилептические припадки.

Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?

Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они – члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу. Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять прояв­ленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.

При обучении ребенка с синдромом Дауна навыкам самообс­луживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании, умывании, уборке помещений и т. п. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте этим действиям и больного ребенка. Делайте это систематически и обязательно увидите результат своего труда. Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия – музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают. Поэтому им полезны специальные игры под музыкальное сопровождение, например, катание мяча, ритмические движения, имитация действий персонажей сказок и т. п. С ними можно разучивать простые стихотворения, считалки.

Важное значение имеют специальные игры, направленные на развитие общей моторики, координации движений. Детей следует учить бегать, прыгать, бросать и ловить мяч, скатываться с горки. При проведении всех этих занятий следует использовать характерную особенность этих детей – их подражательность и музыкальность. Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким. Показывайте малышу большие яркие картинки, учите его рассматривать их, кратко объясняйте их содержание. Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка.

Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложения­ми типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка. Делая это постоянно, добьетесь значительного прогресса в развитии его речи. Читайте ребенку больше книг, подбирайте тексты в соответствии с его уровнем понимания. При этом используйте издания с яркими, крупными картинками, иллюстрирующими содержание текста. Полезно в процессе чтения одновременно рисовать отдельных персонажей. Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является со­блюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное – это терпение и любовь.

У каких специалистов следует проконсультировать ребенка с синдромом Дауна? Важным является объективное обследование зрения и слуха, так как до 60% детей с синдромом Дауна имеют различную патологию зрительной системы и 40% — слуха. Также ребенок с синдромом Дауна должен наблюдаться у пси­хоневролога, педиатра и эндокринолога; следует помнить, что у этих детей имеют место пороки сердца, недостаточность функций щитовидной и половых желез.

Почему важны ранняя диагностика и помощь?

В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важны для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики и лечебной гимнастики ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и расширяют возможности ребенка. Дети с синдромом Дауна, как и другие дети, нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей с нормальным развитием, это доставит много удовольствия и ребенку, и его партнерам по игре.

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?

Воспитание детей с синдромом Дауна в семье несколько облегчается тем, что большинству из них присуще дружелюбие, они по мере своих сил и возможностей стараются заслужить одобрение взрослых. Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм. На втором году жизни особенно необходимо развивать речь. Этому помогают детские песенки и книжки с картинками и простой игровой материал. Любая книжка помогает узнать, рассмотреть и назвать уже известные картинки, а это лучше, чем бессмысленное рассматривание.

Жизнь в семье Ребенок синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи будут отно­ситься к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будут согласие и понимание. Если родители попытаются раз и навсегда решить взаимоотношения, будут заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна. Особенности зрения и слуха у детей с синдромом Дауна. В настоящее время установлено, что у детей, имеющих интеллектуальные нарушения, значительно чаще, чем в общей по­пуляции, встречаются нарушения зрения и слуха, которые могут осложнять основной дефект либо являются ведущим дефектом. Знать об особенностях поражения органов зрения и слуха у таких детей необходимо.

Немного статистики:

1. Задержка в развитии у детей с синдромом Дауна будет обязательна, но они вполне обучаемы. С помощью специально разработанных обучающих программ удается повысить их IQ до 75, такие дети учатся в школе по общей программе и способны получить высшее образование.
2. Развитие ребенка с синдромом Дауна происходит гораздо быстрее, если он общается со здоровыми сверстниками и растет в семье, а не в специализированном интернате.
3. «Солнечные детки» обладают такими качествами, как доброта, открытость, дружелюбие – они ярко выражены и более искренни, чем у здоровых детей. Будучи взрослыми, такие дети могут создавать семьи, но риск рождения у них малыша с синдромом Дауна составляет 50%.
4. Продолжительность жизни человека с рассматриваемой патологией современная медицина довела до 50 лет, в некоторых случаях они доживают и до преклонных лет.
5. Ни в коем случае родители не должны винить себя в рождении ребенка с синдромом Дауна! Существуют факторы риска, но большинство деток с таким диагнозом родились у здоровых женщин в возрасте 18-35 лет.
6. Если в семье уже имеется ребенок с синдромом Дауна, то риск рождения второго малыша с таким же диагнозом равен 1 %.

Интересные факты

• Синдром Дауна - не болезнь, а генетическая аномалия, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной, третьей хромосомы в 21 паре (21/3). Кстати, именно поэтому Международный день людей с синдромом Дауна отмечают 21 числа третьего месяца. 
• Рождение ребенка с этим синдромом не зависит от образа жизни родителей, состояния здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, религиозных убеждений, национальности. 80% солнечных детей рождается у молодых родителей, которым менее 35 лет.
• Примерно каждый 700-й младенец в мире имеет синдром Дауна.
• Социализация детей с синдромом Дауна способствует их развитию. Чем больше они общаются с обычными сверстниками, тем менее заметно отставание. Улучшается психическое и физиологическое самочувствие. И обычным детям полезно как можно раньше узнать, что люди бывают разные и со всеми можно дружить и общаться. 
• Солнечные дети не отстают в интеллектуальном развитии в общем смысле - у них, как и у всех детей, есть свои слабые и сильные стороны. Есть таланты, которые могут проявляться очень ярко. Многие известные люди с синдромом Дауна тому подтверждение.
• Синдром Дауна – самое частое генетическое отклонение. Его нельзя вылечить и им нельзя заразиться. У солнечных детей часто пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, которые они переносят хуже, чем обычные дети. 
• Люди не «страдают» от синдрома Дауна. В исследовании, проведенном Брайаном Скотко, 99% взрослых с синдромом Дауна сообщили, что они были счастливы в жизни.

И мы можем начать с малого – учиться принимать людей такими, какие они есть, не стыдиться их и не отворачиваться. Разрешать нашим детям играть с солнечными и учиться у них быть добрее.